پایان نامه ارشد: عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران

پایان نامه رشته : جامعه شناسی

عنوان : عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری(PKU) و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران در شهر تهران

دانشگاه آزاد اسلامی واحد آشتیان

دانشکده علوم انسانی ـ گروه جامعه شناسی

پایان ­نامه برای دریافت درجه کارشناسی ارشد(M.A) ـ در رشته جامعه شناسی

عنوان:

عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری فنیل کتونوری(PKU) و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران در شهر تهران

استاد راهنما:

دکتر امید علی­احمدی

استاد مشاور:

دکتر حسین اسدی

(در فایل دانلودی نام نویسنده موجود است)

فهرست مطالب:

چکیده1

مقدمه.2

فصل اول. 5

کلیات. 5

1-1 مقدمه. 6

1ـ2ـ بیان مسأله. 6

1-3- ضرورت تحقیق. 7

1-4- اهمیت تحقیق. 8

1-5- اهداف تحقیق. 10

هدف اصلی.10

اهداف فرعی. 10

1-6- فرآیند تاریخی پدیده مورد بررسی 10

فصل دوم. 12

پیشینه، مبانی و چارچوب نظری تحقیق 12

2-1- مقدمه. 13

2-2- پیشینه­ تحقیق. 13

2-3- مبانی نظری (عوامل اجتماعی و سلامت) 13

2-3-1- نهاد (ساخت و روابط خانوادگی). 13

2-3-2-طبقه­ی اجتماعی. 15

2-3-3- حمایت اجتماعی. 17

2-3-4- استرس و اضطراب ناشی از بیماری.19

2-3-5- بیماری مزمن و مشکلات اجتماعی 20

فرضیه­ های تحقیق. 22

مدل تحلیلی. 23

2-3-7- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن 24

2-4- مبانی نظری. 27

2-4-1- امیل دورکیم. 28

2-4-2-  تالکوت پارسونز. 29

2-4-3- ماکس وبر. 31

فصل سوم. 34

روش تحقیق. 34

3-1- مقدمه. 35

3-2- تعریف مفهومی و عملیاتی. 35

3-2-1-افسردگی و غمگینی.35

3-2-2-فعالیت های اجتماعی و تفریحی 36

3-2-3-احساس ناتوانی نسبت به همسالان. 37

3-2-4-احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار 37

3-2-5-اختلال در رسیدگی به کارهای منزل38

3-2-6-مشکلات ناشی از درمان 38

3-3-ابزار جمع آوری داده ها 39

3-4- اعتبار یا قابلیت اعتماد ابزار اندازه گیری. 41

3-5- پایایی ابزار اندازه­گیری. 41

3-6- جامعه آماری. 43

3-7- حجم نمونه. 43

3-8- شیوه­ی نمونه گیری. 43

3-9- تکنیک‌های مورد استفاده در تجزیه و تحلیل داده‌ها. 44

3-9-1-ضریب همبستگی پیرسون. 44

3-9-2-رگرسیون چندگانه. 45

3-10-محدودیت و مشکلات تحقیق 45

3-11- خلاصه فصل. 45

فصل چهارم .46

یافته های تحقیق.46

4-1- مقدمه.47

4-2- یافته­های جمعیت شناختی 47

4-2-1- جنس بیمار .47

4-2-2- سن بیمار .48

4-2-3- تحصیلات بیمار. 50

4-2-4- وضع شغلی بیمار. 51

4-2-5- درآمد بیمار. 52

4-2-6- سن پدر. 54

4-2-7- تحصیلات پدر .56

4-2-8- وضع شغل پدر. 57

4-2-9- درآمد پدر. 59

4-2-10- سن مادر. 61

4-2-11- میزان تحصیلات مادر. 62

4-2-12- وضع شغل مادر. 63

4-2-13- درآمد مادر. 64

4-2-14- وضعیت در حال حاضر والدین.65

4-2-15- نسبت خویشاوندی والدین 66

4-3- یافته­ های توصیفی. 68

4-3-1- گویه ­های میزان افسردگی و غمگینی. 68

4-3-2- گویه­ های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی.69

4-3-3- گویه ­های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان 70

4-3-4- گویه­ های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار71

4-3-5- گویه­ های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل.72

4-3-6- گویه­ های میزان مشکلات ناشی از درمان 73

4-3-7- گویه­ های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی 74

4-4- یافته‌های تبیینی(آزمون فرضیه‌ها) 76

آزمون فرضیه‌ها. 81

جنس و افسردگی و غمگینی. 81

جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 82

جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان. 82

جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 83

جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 83

جنس و مشکلات ناشی از درمان. 84

سن و افسردگی و غمگینی.85

سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی 85

سن واحساس ناتوانی نسبت به همسالان. 86

سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار. 86

سن و مشکلات ناشی از درمان. 87

سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری.88

قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی. 88

قشر اجتماعی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی.89

قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان 90

قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 90

قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل91

قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان 91

قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری.92

نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی 93

نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی. 93

نسبت خویشاوندی والدین واحساس ناتوانی نسبت به همسالان. 94

نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار 94

نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل 95

نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان 95

نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری. 96

تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی97

تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی.97

تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتوانی نسبت به همسالان 98

تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار. 98

تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل99

تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان. 99

تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری.100

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی101

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی.101

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی واحساس ناتوانی نسبت به همسالان102

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار102

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل103

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان103

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری.104

فصل پنجم. 109

نتیجه­گیری و پیشنهادات. 109

5-1- مقدمه .110

5-2- نتیجه­گیری بر اساس یافته ­های توصیفی. 110

5- 3- بحث و نتیجه گیری. 113

5-4- پیشنهادات. 120

فهرست منابع. 121

پیوستها – پرسشنامه. 124

چکیده:

هدف: بیماری فنیل کتونوریا (PKU) یکی از مهمترین بیماری­های ژنتیکی و متابولیسم است ، که در صورت عدم تشخیص به موقع، بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی می­شود. پژوهش حاضر برای بررسی عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی بر خانواده بیماران در شهر تهران اجرا شد.

روش: به همین منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضای انجمن حمایت از خانواده­ها و بیماران پی کی یو با روش تصادفی ساده انتخاب شدند. ابزارهای اندازه گیری مورد استفاده در این پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعیت شناسی (محقق ساخته) درباره جنسیت، سن ، وضعیت اشتغال، میزان تحصیلات بیمار و والدین ، نسبت خویشاوندی والدین، وضعیت حال حاضر زندگی پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغیرهای اصلی چون افسردگی و غمگینی، فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات ناشی از درمان. در پژوهش حاضر تحلیل رگرسیون چندگانه و آزمون همبستگی پیرسون و برای سنجش پایایی بر اساس آزمون آلفای کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.

یافته­ها: در این تحقیق ضرایب متغیرهای فعالیت­های اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان ، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل، مشکلات ناشی از درمان و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی بالاتر از 7/0 می­باشد و ضریب متغیر میزان افسردگی و غمگینی کمتر از 7/0 می­باشد. میزان آلفای کرونباخ همه ابعاد متغیرها بسیار خوب بوده است که این مسأله انسجام درونی سؤالات پرسشنامه را تأیید می­کنند.

نتیجه ­گیری: نتایج بدست آمده حاکی از روایی و پایایی و قابل قبول بودن پیامدهای اجتماعی بیماری بر خانواده بیماران است.

مقدمه:

امروزه در تمام جامعه­ها، دغدغه­ی اصلی مسئولین و خانواده­ها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آن­ها برای ایفای نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلی قوی، سالم و سرزنده برای حفظ ارزش­های فرهنگی ، اجتماعی، سیاسی و اقتصادی، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توان­مندی انسانی سالم است. برای رسیدن به این مقصود، برنامه­ریزی و سرمایه­گذاری زیادی صورت گرفته است. اما با وجود این ­همه برنامه­ریزی و گسترش دانشگاه­های علوم پزشکی و خانه­های بهداشت و پایگاه­های سلامت در شهر و روستا، شاهد بیماری­های جدید و تازه شناخته شده و یا ناشناخته در سطح جامعه هستیم.

همه پدیده­ها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعه­شناختی، پزشکی یک نهاد اجتماعی است. مطالعات انجام شده نیز رابطه­ی بیمارها با عوامل اجتماعی را بررسی و نشان می­دهد. جامعه­شناسان، بهداشت و درمان را در ردیف نهادهای اجتماعی مانند سایر نهادها مورد مطالعه قرار می­دهند، اموری مانند شرایط اجتماعی ـ اقتصادی، فرهنگی و سیاسی در بهداشت مطرح شده است. حتی در دانشگاه­های پزشکی دروس جامعه­شناسی و مردم­شناسی و سایر مباحث مرتبط با جوامع انسانی مطالعه و تدریس می­شود. (محسنی، 13:1388).

سخن از سلامت و سبک زندگی سالم و شیوه­ی زندگی پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسی و مطالعه است. سیاست­های بهداشتی برگرفته از ارزش­های اجتماعی و جایگاه انسان به عنوان موجودی ارزشمند صورت می­گیرد.

تعریف بیماری و سلامت در چارچوب­های فرهنگی صورت می­پذیرد و شناخت و آگاهی نسبت به بیماری در میان جامعه­های انسانی و جغرافیای انسانی متفاوت تعریف شده است. توزیع بیماری بر اساس نوع و شرایط خانواده­ها، اعتقادات، باورها و ارزش­های جامعه متفاوت و گونه­گون است.

همچنین عوامل اجتماعی ـ فرهنگی در شناخت بیماری و فرآیند درمان آن نیز در ارتباط است.

براساس آمارهای موجود رشد جمعیت در ایران به 3/1 رسیده است و روند روبه کاهش را نشان می­دهد و در سال­های آینده با معضل جدیدی بنام سالمندی روبه­رو خواهیم شد. در صورت سیاست افزایش جمعیت باید به سیاست­های بهداشتی و درمانی و سلامت اجتماعی توجه خاص به عمل آید.( مرکز آمار ایران؛1391).

در سیاست­های کلی نظام سلامت نیز به این امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرایط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمایه اصلی کشور مورد توجه است.

یکی از دلایل عمده افزایش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) در ایران، ازدواج­های میان خویشاوندی است که این بیماری را در مقایسه با سایر نقاط جهان نشان می­دهد(دلیلی، 1393: 6).

نظر به اهمیت سلامت اجتماعی در این پژوهش محقق با این مسأله روبه­رو است که چه عواملی می­تواند در کاهش بیماری فنیل کتونوریا (پی کی یو) مؤثر باشد و چگونه می­توان به بهبود سلامت مبتلایان و کاهش آلام خانواده­­های درگیر کمک کرد.

باتوجه به اجرای طرح غربالگری در سه استان کشور ضرورت اجرای کامل طرح و موضوع تولد سالم کودکان در بیماریابی در هنگام تولد حایز اهمیت و توجه ویژه است.

پژوهش حاضر با هدف تبیین چگونگی افزایش این بیماری به لحاظ تأثیر ازدواج­های خویشاوندی، سطح تحصیلات والدین، تشخیص به موقع بیماری، طرخ غربالگری و تشخیص زودهنگام و تبعات ناشی از بیماری بر خانواده­ها به لحاظ هزینه­ها، بار بیماری، محرومیت اجتماعی و انزوای اجتماعی و محدودیت­های دیگر اجتماعی و امید به زندگی را نشان می­دهد.

این پژوهش ضمن بیان ویژگی­های متغیر­های اصلی تحقیق به ارتباط این متغیرها با شناخت و درمان به موقع بیماری پرداخته است. در این پژوهش سعی شده گامی هرچند کوچک در مسیر توجه و شناخت و معرفی به این امر باشد و در پنج فصل تدوین شده است.

فصل اول شامل کلیات تحقیق است. در این فصل بیان مسأله، ضرورت و اهمیت تحقیق، اهداف تحقیق و فرآیند تاریخی موضوع بررسی و بیان شده است.

فصل دوم به بیان پیشینه تحقیق و نظریات مرتبط با موضوع پژوهش در حوزه­های سلامت و بیماری و عوامل اجتماعی، مدل تحلیلی، فرضیه­های تحقیق پرداخته است.

فصل سوم اختصاص به روش تحقیق دارد. در این فصل به تعریف نظری و عملی متغیرها، ابزار جمع­آوری اطلاعات، اعتبار و پایایی، جامعه آماری، حجم نمونه، نحوه نمونه­گیری، روش تکنیک تحقیق، محدودیت و مشکلات تحقیق، پرداخته شده است.

فصل چهارم دربرگیرنده یافته­های تحقیق است. در این فصل ابتدا تصویری از نمونه آماری ترسیم شده است سپس توصیفی از متغیرهای مربوطه ارائه شده است و در پایان فصل نیز فرضیات تحقیق مورد آزمون قرار گرفته­اند.

فصل پنجم به نتیجه ­گیری و ارائه پیشنهادها می­پردازد.

فصل اول: کلیات

1-1- مقدمه

در این فصل ابتداء به بیان مسأله ، اهمیت و ضرورت تحقیق و در ادامه به تشریح اهداف تحقیق پرداخته می­شود و در ادامه با مروری بر سیر تاریخی پدیده پایان می­پذیرد.

2-1- بیان مسأله

سلامتی بهترین نعمتی است که خداوند به بشر ارزانی داشته است. اما ما تا موقعی که بیمار نشویم و یا از یک بیمار مراقبت ویژه نداشته باشیم از این امر غافلیم. در سلامتی / بیماری انسان عوامل گونه­گون فردی، اجتماعی، فیزیولوژیکی، جسمانی، اقتصادی و تغذیه­ای دخالت دارند و سلامتی / بیماری صرفاً نتیجه یک بعد زیست شناختی نیست. تأثیر افکار، باورها، اعمال و غیره . بر سلامتی بسیار بیشتر از تأثیر علم پزشکی است. و سلامت تحت نفوذ تمامی ابعاد اجتماعی است (مجید پزشکی ، 1385 : 9). در این میان ما به معرفی یکی از انواع بیماری­های ژنتیکی پرداخته و به دنبال دلایل اجتماعی شیوع آن در کشوریم.

بیماری پی­کی­یو یک بیماری متابولیک ارثی است که تظاهرات اصلی آن عقب­ماندگی ذهنی شدید، پرفعالیتی همراه با حرکات بی­هدف و تشنج است. اغلب بیماران به حدی دچار عقب­ماندگی ذهنی هستند که نیاز به مراقبت 24 ساعته یا نگهداری تمام وقت در آسایشگاه را دارند (دلیلی، 1393 : 4).

از نقطه نظر ژنتیکی تمام اختلالاتی که منجر به پی­کی­یو می­شوند از نوع اتوزومال مغلوب بوده  و این الگوی ارثی تحت تأثیر ازدواج­های فامیلی قرارداشته و شانس بروز اختلال را 2 برابر افزایش می­دهد.

در ایران ازدواج­های فامیلی بخصوص دربرخی مناطق شایع هستند و بدین ترتیب بروز این بیماری، تحت تأثیر این فرآیند قرار می­گیرد(همان منبع).

سن متوسط تشخیص درشرایطی که غربالگری اعمال نمی­شود 2 سالگی است. در این سن صدمات مغزی کامل شده و درمان تنها از شدت حرکات بی هدف می­کاهد وصدمات مغزی غیر قابل برگشت خواهد بود. بنابراین برای این بیماری غربالگری در دوران نوزادی ارزشمند است (همان منبع).

با توجه به تعاریف فوق­الذکر این بیماری در صورت عدم تشخیص به موقع منجر به تغییرات مهمی در شیوه زندگی فرد می­گردد. کاهش بهره هوشی و عقب­ماندگی ذهنی شدید ناشی از بیماری توأم با کاهش سطح انرژی، بدلیل رژیم غذایی خاص و محدود ومشکلات ناشی از آن ، توانایی انجام کار و فعالیت­های عادی اجتماعی روزمره فرد را تحت تأثیر قرار می­دهد، به طوری که زندگی عادی بیمار و مراقبین وی را مختل می­سازد.

در این پژوهش به دلیل درگیری مستقیم پژوهشگر با بیماری پی­کی­یو و علاقه شخصی برای تشخیص به موقع آن، و کاهش بار بیماری در کشور و خانواده­های بیماران به معرفی نسبی آن پرداخته و سوال اساسی در این تحققیق عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران است.

3-1- ضرورت تحقیق

بیماری های ژنتیکی بر اثر نارسایی یا جهش در ژن­ها به وجود می­آید و موارد ابتلا به آن در کشورمان به علت شیوع ازدواج­های میان خویشاوندی رو به ازدیاد است.لازم به ذکر است که اغلب ناهنجاری های ژنتیکی و بیماری­های ارثی قابل پیشگیری و پیش­بینی است و در صورت مشاوره­های ژنتیکی و انجام آزمایش­های مناسب قبل و بعد از ازدواج­های خویشاوندی می­توان از تولد کودکان معلول و عقب­مانده ذهنی جلوگیری کرد(وزارت بهداشت و درمان، کنترل بیماری پی­کی­یو، 1384 : 15).

در این راستا اهمیت انجام مباحثی مانند آزمایشات ژنتیکی و اجبار در انجام آن در ازدواج­های فامیلی می­تواند در حوزه سلامت و پیشگیری از بیماری­های غیر واگیردار مورد توجه قرار گیرد. جلوگیری از این نوع پیوندهای زناشویی میان خویشاوندی یکی از راه­کارهای اساسی برای کاهش بیماری و هزینه­های بخش سلامت است که بار بیماری را در جامعه کاهش خواهد داد. البته باید یادآور شد که بین بیماری ژنتیکی و  ارثی تفاوت کوچکی وجود دارد. در بیماری ارثی پدر و مادر هر دو مبتلا به بیماری انتقالی هستند ولی در بیماری ژنتیکی پدر و مادر ناقل ژن معیوب هستند در این­جاست که اهمیت آزمایش ژنتیک در ازدواج­های میان خویشاوندی خود را نشان می­دهد(قطبی ، 1387 : 139).

طبق سیاست­های ابلاغی سلامت از سوی رهبر معظم انقلاب در بند 2ـ1 ، اولویت پیشگیری بر درمان و در بند 1ـ2 آگاه­سازی مردم از حقوق و مسئولیت­های اجتماعی خود و استفاده از ظرفیت­های ارائه مراقبت های سلامت برای رشد معنویت و اخلاق اسلامی در جامعه و سایر بندهای این سیاست کلی نظام سلامت باز بر اهمیت پیشگیری بر درمان را نشان می­دهد(برنامه پنجم توسعه، 1393).

سازمان بهداشت جهانی شعار «سلامتی مردم در سال 2020» که دارای دو هدف برتر یعنی اول ـ ارتقای کیفیت و طول مدت زندگی با نشاط و دوم برطرف کردن عوامل مختل­کننده­ی سلامتی با 10 شاخص موثر بر سلامتی را در دستور کار خود قرار داده­اند(مهناز شوقی، 1392 : 19 -18). با توجه به نکات گفته شده فوق­الذکر ضرورت انجام این­گونه تحقیقات در جامعه امروز ایران لازم و ضروری به نظر می­رسد.چرا که داشتن یک فرزند مبتلا ، پیامدهای نا مطلوبی بر خانواده و بیماران و کاهش کارآمدی آنان ، از جمله یک سری مسایل نظیر افسردگی، انزوای اجتماعی، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات مالی و اقتصادی از درمان را در پی دارد. با توجه به شعار بهداشت جهانی در سال 2020 در راستای برطرف کردن عوامل مختل کننده سلامتی در این نوشتار میزان تأثیر و پیامدهای بیماری بر خانواده بیماران را در ابعاد اقتصادی – اجتماعی سنجیده و نشان داده می­ شود.

تعداد صفحه : 147

قیمت : 14700تومان

بلافاصله پس از پرداخت لینک دانلود فایل در اختیار شما قرار می گیرد

و در ضمن فایل خریداری شده به ایمیل شما ارسال می شود.

پشتیبانی سایت :        ****       serderehi@gmail.com

در صورتی که مشکلی با پرداخت آنلاین دارید می توانید مبلغ مورد نظر برای هر فایل را کارت به کارت کرده و فایل درخواستی و اطلاعات واریز را به ایمیل ما ارسال کنید تا فایل را از طریق ایمیل دریافت کنید.

***  *** ***